В Україні вперше на державному рівні виділять кошти для лікування дітей з СМА
Як повідомляє пресслужба парламенту на офіційному телеграм-каналі, у законі про Державний бюджет на 2022 рік вперше було враховано фінансування лікування дітей з СМА, а саме було виділено 300 мільйонів гривень на закупівлю препарату від СМА, який на сьогодні є найдорожчим лікарським засобом у світі.
Варто зазначити, що спінальна м’язова атрофія (СМА) – дуже рідкісна хвороба, яка потребує багатомільйонного лікування.
Діти з СМА поступово втрачають необхідні функції, в тому числі і дихання, оскільки прогресуючи хвороба спричиняє послабшання м'язів.
Через це втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати.
Дати такій дитині шанс на життя може ін’єкція швейцарського препарату Zolgensma. На сьогодні один укол коштує близько 2 мільйонів доларів.
Проте існують і препарати Spinraza та Evrysdi для лікування СМА, але їх потрібно вводити протягом усього життя. Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.
Разом з тим, натепер в України понад 200 дітей живуть з діагнозом СМА і потребують дорого вартісного лікування.
Їхні батьки змушені самостійно збирати величезні суми, звертаючись до українських та закордонних благодійників.
Як повідомлялося раніше, 2 грудня Верховна Рада ухвалила в другому читанні проєкт держбюджету на 2022 рік.
Щоб бути першими у курсі найсвіжіших новин Київщини, України та світу – переходьте і підписуйтесь на наш Telegram-канал «Погляд Київщина – Інформаційна Агенція». Також читайте нас у Facebook «Погляд Київщина» і дивіться на YouTube.