"Потенційний донор може врятувати життя як українцю, так і людині з іншої країни". Інтерв’ю з Олександром Лашковим, проєктним менеджером Українського реєстру донорів кісткового мозку

Для більшості людей донорство кісткового мозку досі залишається малозрозумілою темою, оповитою міфами та страхами. Водночас саме одна свідома людина може подарувати шанс на життя пацієнтові з лейкемією, лімфомою чи іншими тяжкими захворюваннями крові. Український реєстр донорів кісткового мозку вже кілька років працює над тим, щоб таких шансів ставало більше, а українці частіше долучалися до реєстру потенційних донорів. Про роботу реєстру, пошук неродинних донорів, поширені міфи щодо донорства та історії людей, яким трансплантація врятувала життя, журналісти медіа "Погляд" говорили з Олександром Лашковим, проєктним менеджером Українського реєстру донорів кісткового мозку. Розмова відбулась у Бучанському міському парку під час фестивалю Lokalist, серед партнерів якого цьогоріч – медіа "Погляд". Особливу вагу цій розмові надає й особистий досвід самого співрозмовника: два роки тому Олександр боровся з гострою лейкемією, переніс трансплантацію кісткового мозку і сьогодні допомагає іншим отримати той самий шанс на одужання.

- Олександре, розкажіть про Благодійний фонд "Український реєстр донорів кісткового мозку". Яким пацієнтам допомагаєте?

- Український реєстр донорів кісткового мозку (UBMDR) – єдина в Україні організація, яка здійснює пошук неродинних донорів для пацієнтів із лейкеміями, лімфомами, мієломами, імунодефіцитами та апластичними анеміями. Для багатьох із них трансплантація кісткового мозку є єдиним шансом повернутися до повноцінного життя. Повністю сумісним родинним донором найчастіше може бути брат або сестра, але навіть за їхньої наявності генетичний збіг трапляється не завжди. Тоді необхідно шукати неродинного донора. На фестивалі Lokalist ми реєстрували потенційних донорів і популяризували тему донорства кісткового мозку. Запрошуємо всіх охочих долучатися до реєстру.

- Історія реєстру почалася у 2017 році. Його засновники – лікарі-стоматологи Роман та Юлія Круці.

Юлія захворіла на апластичну анемію, і ця особиста історія стала поштовхом до створення благодійної організації. У 2018 році було засновано Український реєстр донорів кісткового мозку. Водночас законодавство, яке регулює неродинні трансплантації, було врегульоване лише наприкінці 2019 року, тому практична робота розпочалася у 2020-му.

Нашим першим пацієнтом став маленький Назар. 1 квітня 2020 року йому провели трансплантацію від неродинного донора з Німеччини. Донор поділився лише п’ятьма відсотками своїх клітин, але це врятувало дитині життя.

"Назарчику в 10 місяців діагностували вроджений імунодефіцит, — розповідає мама хлопчика, Світлана. — Потрібна була пересадка кісткового мозку від неродинного донора. Я навіть не уявляла, як шукати закордонну клініку, як через інтернет збирати гроші на поїздку, і мов іноземних я не знаю. Державна черга на закордонне лікування дуже повільно просувалася. Український реєстр донорів кісткового мозку знайшов для Назара донора в Німеччині. Наш старший син від такої ж хвороби у 2010-му помер у 12 місяців. Назару зробили операцію, коли йому було рік і три місяці. Це був порятунок. Нам пощастило".

Сьогодні Назару вже сім років. Цьогоріч він відсвяткував шість років після трансплантації, бо в медицині це вважається другим днем народження.

Зараз у реєстрі понад 20 тисяч українців. Ми постійно зростаємо. Особливо це важливо після початку повномасштабної війни. До 24 лютого 2022 року ми часто знаходили збіги серед донорів із Німеччини чи Польщі. Тепер логістика значно ускладнилася, а клітини для пацієнта мають бути доставлені протягом 48-72 годин.

Нам зараз важливо реєструвати українців, щоб вони ставали донорами, бо набагато швидше запросити людину з Ужгорода, Львова, Києва на донацію, аніж з інших країн.  

- Які труднощі доводиться долати?

- Найбільша проблема – необізнаність людей і поширені міфи. Багато хто досі вважає, що донорство кісткового мозку – це боляче, або що під час процедури забирають увесь кістковий мозок. Часто люди орієнтуються на сцени з художніх фільмів чи серіалів, які не мають нічого спільного з реальністю. Саме тому ми беремо участь у фестивалях та інших публічних заходах, пояснюємо, як усе відбувається насправді. Донорство кісткового мозку – безпечна процедура, а клітини повністю відновлюються протягом кількох тижнів. У більшості випадків донація дуже схожа на звичайну здачу крові.

- Як працює ваша команда? Яким чином люди можуть зареєструватися донорами?

- Дізнатися про нас можна через соціальні мережі або під час публічних  заходів. У соцмережах є відповіді на найпоширеніші запитання та покрокова інструкція для реєстрації. Зареєструватися можна онлайн: людина замовляє спеціальний набір, отримує його поштою, самостійно бере мазок із внутрішньої поверхні щоки та безкоштовно надсилає матеріал назад.

Також реєстрація доступна просто на місці під час заходів. Процедура займає кілька хвилин: мазок із ротової порожнини та підписання інформаційної згоди.

З 2022 року наш реєстр інтегрований до міжнародної бази донорів, тому потенційний донор може врятувати життя як українцю, так і людині з іншої країни.

- А якщо людина сама потребує трансплантації?

- Ця тема для мене особливо особиста, тому що я сам був пацієнтом. У 2023 році мені діагностували гостру В-лімфобластну лейкемію. Після року лікування стався дуже агресивний рецидив. У моєму випадку трансплантація була єдиним шансом. На щастя, доноркою стала моя рідна сестра. На той момент їй було 14 років. Завдяки їй сьогодні я живий і здоровий.

Для пацієнта процедура трансплантації виглядає значно простіше, ніж багато хто уявляє. Це не хірургічна операція. Донорські стовбурові клітини переливають через катетер, подібно до звичайного переливання крові.

Перед цим власний кістковий мозок пацієнта знищується високодозовою хіміотерапією або тотальним опроміненням тіла.

Після введення клітини знаходять свій шлях до кісткового мозку, заселяють його та відновлюють кровотворення. Потім пацієнт приблизно місяць-півтора перебуває в стерильному боксі. Якщо все добре, його виписують. І людина отримує шанс на нове життя.

- Отже, ви пройшли цей шлях особисто?

- Так. Місяць тому я відзначив рік після трансплантації – свій другий день народження. Після довготривалого лікування дуже хотілося повернутися до нормального життя. Приблизно через пів року після трансплантації я почав шукати роботу й натрапив на вакансію в Українському реєстрі донорів кісткового мозку. Поспілкувався із засновниками, і так почалася моя робота тут. Уже п’ятий місяць я є частиною команди.

- Як вам працюється в Українському реєстрі донорів кісткового мозку?

- Чудово. Особливо радує наша молодь. Молоді люди дуже відкриті до нової інформації, легко йдуть на контакт. До речі, близько 70% донорів нашого реєстру – жінки. Мені подобається розуміти, що ця робота має справді важливу мету. Лікарі колись казали мені: "Знайди своє місце в житті". Думаю, я його знайшов.

- Чи були за час вашої роботи історії, які особливо запам’яталися?

- Їх багато. Нещодавно на одному із заходів до нас підійшов реальний донор кісткового мозку і просто подякував за нашу роботу.

Була також історія, коли людина зареєструвалася на заході, а вже через два місяці стала реальним донором. Таке трапляється рідко, але буває.

Особливо запам’яталася історія пацієнта з Індії. Єдиний генетичний збіг знайшли в Україні.

Ми завжди на боці донорів. Донор може обрати будь-який з методів донації: через кров, що трапляється в 90% випадків, або через прямий забір із тазових кісток виключно під наркозом.

Коли ми сконтактували з доноркою, так сталося, що вона хотіла лише з периферичної крові, однак через її слабкі вени у неї був протипоказ до цього методу. Від прямого забору кісткового мозку донорка відмовлялася. Здавалося, що трансплантація може не відбутися. Однак згодом вона самостійно вивчила всю інформацію, проконсультувалася з лікарями й ухвалила рішення допомогти. Завдяки цьому пацієнт отримав шанс на життя.

- Ви вперше на фестивалі Lokalist?

- Так, уперше. Мені дуже подобається атмосфера фестивалю. Хочу подякувати організаторам фестивалю за можливість бути тут і розповідати про донорство кісткового мозку. Також приємно було бачити багато військових.

Ми знаходимося в Бучі й добре пам’ятаємо, які страшні події пережило це місто. Тому хочу наголосити: важливо підтримувати не лише наш реєстр. Ми всі маємо пам’ятати, завдяки кому можемо сьогодні збиратися на таких заходах. Потрібно допомагати нашим військовим і донатити на Збройні Сили України.

- Щиро дякую за нашу розмову!

Розмову вела журналістка і ведуча Марія Марчук, матеріал для публікації підготувала літературна редакторка Надія Проценко. Продюсерка та редакторка проєкту Наталія Зіневич. Розміщення матеріалу редакторки сайту Марини Литвиненко.

Пропонуємо переглянути сюжет медіа "Погляд", щоб побачити, як минув фестиваль "Lokalist.Канікули".

Щоб першими дізнаватися про останні події Київщини, України та світу – переходьте і дивіться нас на YouTube. Також читайте та підписуйтесь на нас у Facebook Погляд Київщина та Іnstagram.