Всесвітній день рідкісних захворювань
28.02.2019
Надiя Проценко 0
Оскільки 2019 рік не є високосним роком, тому в цьому році День рідкісних захворювань припадає на 28 лютого. Цей день був запроваджений 29 лютого 2008 року Європейською організацією рідкісних захворювань. Останній день лютого у високосному році було обрано не випадково – це рідкісний день, що випадає лише раз на чотири роки, ототожнюється з «особливими людьми». Громадські акції, які проводяться цього дня, набули не тільки європейського, а й світового масштабу.
Незважаючи на розвиток медицини, у світі і досі не існує лікування для більш ніж 6000 рідкісних хвороб, 75% з яких вражають пацієнтів дитячого віку. Рідкісною вважається хвороба, яка рідко (1 випадок на 2000) зустрічається в загальній популяції населення, загрожує життю або хронічно прогресує, призводить до смерті чи інвалідності.
Цікаво, що хоч хвороби і рідкісні, але пацієнтів із ними – чимало. Вважається, що якщо зібрати всіх людей із рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті.
Відомо, що 80% рідкісних хвороб мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті з виниклої генної мутації або від хромосомного порушення. Фактично, рідкісна хвороба може бути замаскована проявом інших порушень здоров'я, які можуть призвести до помилкового діагнозу. Незважаючи на свою різноманітність, рідкісні хвороби мають спільні риси:
• вони призводять до дуже важкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;
• рідкісні хвороби починаються в дитинстві у половині випадків;
• під загрозу ставиться якість життя пацієнтів із рідкісними захворюваннями;
• з'являється нестача або повна втрата автономії;
• важке психологічне навантаження: страждання пацієнтів із рідкісним захворюванням, їхні близькі перебувають у психологічному розпачі через брак надій на одужання, відсутність щоденної практичної підтримки.
Як і в 2008 році, так і кожного наступного року Україна бере участь у відзначенні цього дня. Його головна мета – підвищити розуміння суспільством рідкісних захворювань, їхній вплив на життя пацієнтів у всіх аспектах, визначити рідкісні захворювання одним із пріоритетів для системи охорони здоров'я, привернути увагу до розвитку досліджень, необхідних для безпечної та дієвої підтримуючої терапії та лікування рідкісних захворювань, показати, що, незважаючи на рідкісність таких пацієнтів, вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання, доступ до суспільного життя.
Фото з відкритих інтернет-джерел